|
|
|
| 本版导航 |
各版导航 |
视觉导航 |
标题导航 |
选择其他日期报纸
|
|
年 |
|
月 |
|
|
|
历史数字报
|
桂林：让罕见病患者有药可用用得起药
桂林日报
作者：
新闻 时间:2022年09月15日 来源:桂林日报
![]()
患者可至医院门诊服务中心进行咨询。记者胡晓诗 摄
桂医附院的取药窗口。记者胡晓诗 摄
廖女士与神经内科医生、医保病案部、药学部工作人员合影。（图片由桂林医学院附属医院提供）
□本报记者胡晓诗
近日，12岁的脊髓性肌萎缩症（SMA）患儿冬冬（化名）在桂林市妇幼保健院儿科成功完成了SMA精准靶向治疗药物“诺西那生钠注射液”的首次负荷剂量的鞘内注射，成为桂北地区接受该药治疗的首位患儿。
在罕见病的治疗上，横亘着一座座大山——诊断难，患者辗转反复前往多家医院才能最终确诊；费用高，高额的治疗费用，不少人因无法负担而放弃治疗；药品少，研发成本高，市场规模小，制药企业生产意愿低，罕见病用药也因此被形象地称为“孤儿药”。无药可用，有药用不起，罕见病一直是困扰医生与患者的民生“痛点”。
在国家与自治区的利好政策之下，桂林正在让罕见病患者有药可用、用上好药。
让孤独症患者不孤独
在我国，罕见病主要是指患病率小于50万分之一，或新生儿发病率小于万分之一的疾病。目前，全球确定的罕见病有7000多种，中国的罕见病总患病人口数接近2000万。研究表明，大约80％的罕见病由遗传因素导致，只有不到5％的罕见病有药物可以治疗。
“每一个小群体都不应该被放弃。”2021年年末，国家医保局谈判代表张劲妮在国家医保目录药品谈判现场这样说道，这场“灵魂砍价”也连上了三个热搜。让罕见病患者用得上、用得起药，国家一直致力于实现这个目标，记者搜索信息发现，近年来，国家药监局出台政策，为罕见用药审评审批开启绿色通道；国家工信部印发的《蛋白类生物药和疫苗重大创新发展实施方案》和《医药工业发展规划指南》，将罕见病药物列为重点支持对象；国家卫健委公布了121个罕见病的目录，建立了罕见病诊疗协作网，成立了罕见病诊疗与保障专家委员会等，从根源上提升医生对罕见病的诊疗能力，缩短确诊的时间。同时，国家医保局加大了对罕见病保障的关注，目前绝大多数罕见病对症治疗药品以及血友病、特发性肺纤维化、渐冻症等罕见病用药已被纳入医保目录。在多项政策的帮助下，罕见病患者在诊断、药品保障方面的境况都有所提升。
近日，利好政策的消息再次传来：广西壮族自治区医疗保障局印发了《关于部分特殊医保药品单列门诊统筹支付的通知》(以下简称《通知》)，从2022年6月1日起对在门诊治疗使用的33种特殊医保药品实行单列门诊统筹支付，费用不设起付线。记者通过广西壮族自治区医疗保障局网站的政策解读了解到，对在门诊治疗使用的部分特殊医保药品实行单列门诊统筹支付，主要是对部分适合门诊使用、用药人群特定、用药指征明确、临床可替代性不高、患者急需但未纳入门诊特殊慢性病管理的特殊药品，在原有普通门诊统筹和门诊特殊慢性病保障制度基础上，增设特殊医保药品单列门诊统筹支付。这就是说，今后使用特殊药品的患者无需住院即可享受医保报销，其中涉及多种罕见病用药，逐步解决罕见病患者用不上药的问题。
让患者用得上药
《通知》一出，我市各大医院秉持公立医院的公益性原则，先后以实际行动积极落实新政，让患者有药可用。
市妇幼保健院儿科一病区兼儿童重症监护室主任王菲介绍，该院是目前桂北地区开展注射诺西那生钠治疗的首家医疗机构，桂北地区确诊的SMA患儿已在该院儿科集中登记，之后将陆续纳入药物治疗和多学科管理的轨道。
另一边，灵川的王女士在桂林市人民医院用上了治疗法布雷病的特效药——阿加糖酶α。此类“孤儿药”并不是医院的常备药，患者来了医院，没药怎么办？根据此前广西广播电视台新闻频道的报道，在患者就诊当天，桂林市医保局、桂林市人民医院紧急召开药品采购协调会，立即启动临时采购法布雷病的特效药，广西柳药集团作为广西唯一具备配送资质的药品供应商，马上进行首次经营药品备案、采购，多方联动最终让患者用上了曾经触不可及的“天价药”。
在桂林医学院附属医院，医院通过多部门协作全力帮助罕见病患者实现用药可及性——医务部制定医疗相关制度，医保病案部规范、简化特殊药品申请审批流程，药学部积极拓展采购渠道、保证药品供应，“三医联动”搭建绿色通道，打通罕见病患者用药的“最后一公里”，最终目标就是让罕见病患者“病有所医、医有所药、药有所保”。
罕见病患者在桂医附院购药需要经过哪些流程？该院药学部主任陈薇告诉记者，患者需先找医生看诊，对于符合认定标准的由门诊医师、责任医师填写“广西基本医疗保险特殊药品使用申请表”，患者再携带申请表及病历资料、身份证前往门诊服务中心医保服务窗口进行审核；之后，患者到药学门诊219诊室进行登记，药师通知药库购药，药品到后即通知患者取药；最后，患者凭申请表就医，相关门诊医师开具处方，收费员对照申请表所列病种、药品选择对应的结算病种（药品）进行结算，到西药房取药。“通常患者2-3个工作日内就能拿到药，但不排除因市场供应等原因，无法采购到药品的情况。”陈薇主任介绍道。
罕见病治疗用药大部分价格昂贵，患者治疗次均费用较高，桂医附院医务部考虑到罕见病用药对次均费用的影响，在考核指标中予以剔除，让门诊医师不再为开具处方为难。另一边，该院药学部不断完善罕见病用药供应目录，建立动态管理机制，加强区域内、医院间药品信息协作，开展院际紧缺药品调配，全力保障药品的供应。
药学门诊在这其中充当着医生与患者之间的桥梁作用。“药学门诊自2022年1月正式开设，由多位资深、经验丰富的临床药师轮流出诊，为患者提供一对一、个体化的用药评估、用药咨询、用药教育、用药方案调整建议等一系列专业药学服务。我们面向所有患者提供免费的用药咨询，同时与门诊医师保持密切联络使他们能够充分了解这一政策，提高工作效率，为患者尽快解决问题。”陈薇补充说道。
记者了解到，桂医附院不仅已将依维莫司片、盐酸芬戈莫德胶囊等10种罕见病用药列入门诊特殊病用药管理，而且只要是在医保目录中的罕见病患者用药，有需要的患者都可以到医院药学门诊219诊室咨询，临床药师会全力提供帮助。
让患者用得起药
解决了“用得上”，如何保障“用得起”？
桂林医学院附属医院医保病案部范乐勇副主任介绍，根据《通知》要求，在待遇保障标准方面，该制度保障对象为全区职工基本医疗保险（以下简称职工医保）和城乡居民基本医疗保险（以下简称居民医保）参保人员。此外，参保人员在定点医疗机构发生的门诊特殊药品费用，不设起付线，由医疗保险统筹基金和参保人员共同负担，其中居民医保统筹基金支付比例为50％，职工医保的统筹基金支付比例为在职人员70％、退休人员75％。设置年度最高支付限额，其中居民医保为4万元，职工医保为8万元，分别计入当地居民医保和职工医保年度最高支付限额。
《通知》还指出，参保人员使用门诊特殊药品，若同时符合门诊特殊慢性病统筹基金支付范围的，年度支付限额不相互叠加使用，合并计入基本医保统筹基金年度最高支付限额。门诊特殊药品参照门诊特殊慢性病方式结算，支付范围结合国家医保药品目录调整等因素实行动态调整。
前年年底，市民廖女士被诊断为多发性硬化症，治疗该病的特效药是西尼莫德片，该药需在2-8℃的温度下运输和保存，存储要求十分严格。以前，廖女士要花费2-3天时间到南宁购药，来回奔波非常辛苦，且每盒药费约6800元，全部自费不能报销，经济压力非常大。今年8月上旬，廖女士顺利拿到由桂医附院神经内科开出的首张西尼莫德片处方，并成功领到医保报销后的药品西尼莫德片，药品费用6776元，其中医保支付4743.2元、个人负担2032.8元。“感谢国家医保政策对我们的关爱，帮助我们减轻了经济负担；也感谢医院为我提供便利，让我就近买到药。真是太感谢了！”她感激地说。
记者从市人民医院获悉，为了让像王女士这样的患者用上救命药、放心药，医院采取了多项有力举措，也取得了十分丰硕的成果。市人民医院相关负责人介绍，今年上半年，在广西33种特殊药品单列门诊统筹中，医院联系采购了11种；使用国家谈判药品共77种；纳入集采的药品共采购230种，为群众节省药费3000多万元。
此外，桂林市医保局对市妇幼保健院提出的罕见病脊髓性肌萎缩症治疗医保费用的支出方式进行了专题研究，给予了专项政策，大大减轻了患者的经济负担。
生而罕见，爱不孤独。中国罕见病联盟执行理事长李林康曾在接受媒体采访时呼吁，希望政府、医院、企业、媒体、社会都能够关注罕见病群体，为罕见病患者开辟绿色通道。
|
|
|
上一版
放大
缩小
默认