返回 2024年04月06日

　　□本报记者陈娟 通讯员陈锡亨
　　4月2日是第十七个世界孤独症关注日，今年关注日的主题是“全生涯服务 全方位关爱”。我市开展点亮蓝灯、“星空”画展等活动，提高人们对孤独症的认识，让公众更深入了解、接纳和包容孤独症人士及家庭，同时呼吁社会各界对孤独症人士全生涯（包括儿童康复、融合教育、大龄就业）的关注和支持。
　　点亮蓝灯守护“星星的孩子”
　　3月30日，“2024年世界孤独症关注日桂林点亮蓝灯活动·壹基金蓝色行动启动仪式”在逍遥楼举行。
　　人们通常把孤独症患者称为“星星的孩子”，他们不善与人沟通，通常活在自己的小小世界里，就像星星一样，在属于他们的“夜空”中独自闪烁。每年的这一天，130多个国家有超过一万栋地标性建筑物为世界孤独症关注日公益宣传活动点亮蓝灯，以提高社会对孤独症患者的关注。
　　活动中，参与活动的孩子、家长、志愿者一齐点亮星星蓝灯和蓝色灯带，宣告桂林市维护和保障孤独症人士权益，促进孤独症人士成长发展、共享社会发展成果的决心。心智障碍者和家长代表通过手语舞《听我说谢谢你》、小组唱《星星点灯》等节目，表达了心智障碍孩子们勇往直前、不畏艰难的昂扬斗志和对关心帮助孤独症患者的社会各界人士的感谢。表演结束后，志愿者带领孩子们登上逍遥楼，并一起来到滨江路开展徒步活动，大家手举蓝色星灯，向行人发放宣传手册，倡议社会大众给予心智障碍者更多关心与支持。
　　“蓝灯传递灯光，汇聚爱心，让‘星星的孩子’不再孤单，也能闪闪发光。”市民夏女士带着孩子送上了对孤独症孩子的祝福。来自江苏的游客王女士当晚正在游览逍遥楼，了解活动后她说：“桂林是一座有爱的城市，守护‘星星的孩子’，让他们拥有更多关爱和陪伴。”
　　当天活动由市残联、市精神残疾人及亲友协会、智力残疾人及亲友协会主办，并得到壹基金的赞助和大力支持。
　　“星空”画展点亮爱与希望
　　4月2日，桂林市残联、桂林美术馆联合主办了主题为“星空”的画展，展出了60幅由孤独症儿童及其家庭创作的画作。
　　一幅幅由孤独症儿童及其家庭创作的画作色彩斑斓、充满想象力，有的画作描绘了浩瀚的星空，有的则展现了孩子们心中美好的梦想和愿望。每一幅作品都蕴含着他们内心的情感和想象，展现了他们独特的艺术审美和创造力。
　　此次画展不仅为孤独症儿童提供了一个展示平台，还邀请了多位知名艺术家和专家学者进行现场讲解和交流，与观众们分享孤独症儿童的艺术创作特点和教育方法，让社会大众了解孤独症儿童的特殊需求，从而给予他们更多的关爱和支持。同时，画展还举办了多场亲子互动活动，让家长们能够更加深入地了解孩子的内心世界，增进亲子关系。
　　值得一提的是，此次画展还得到了社会各界的广泛关注和支持。20多家爱心企业、机构和组织、个人参与协办或支持，纷纷慷慨解囊，为画展提供了资金和物资支持。他们的善举不仅为孤独症儿童带来了希望和温暖，也传递了社会正能量和爱心力量。
　　　　全生涯服务全方位关爱孤独症患者
　　目前，我国孤独症患者有1000多万，并且仍有增长趋势，孤独症已成为导致我国儿童精神残疾的首要疾病。
　　近年来，我市实现残疾儿童应救尽救。2023年，市残联积极争取各级残疾儿童康复救助资金1354万元，共为1839名残疾儿童提供康复救助服务，其中不少是孤独症儿童。此外，市残联高度重视孤独症服务体系与关爱体系建设，广泛开展科学的社会倡导活动，使社会大众正确理解孤独症，使孤独症人士的社会生活障碍更少。
　　那么对于孤独症患者，我们普通人能为他们做些什么？遇到孤独症的孩子，该如何与他们相处？
　　“让我们对孤独症多一分了解，这样当我们遇到他们的时候也会多一点耐心，哪怕只有一点点，对他们都是一种鼓励和肯定。”该负责人介绍，孤独症，全称是自闭症谱系障碍，它是一种从幼儿期开始显现的终身神经系统疾病，典型特征有表达不畅、对呼唤缺少反应、不爱与他人玩耍、不能理解他人情绪、喜欢重复性活动等。
　　“孤独症即使经过系统治疗，部分症状也会持续到成年。但大部分孤独症患者在接受专业的指导和训练后，是可以融入社会、自食其力的。因此，孤独症患者需要社会全生涯服务、全方位关爱。”该负责人建议和呼吁社会各界加深对孤独症的认识，体谅和支持孤独症儿童家长所面对的困难及挑战，避免因误解而责怪家长；接纳和尊重孤独症人士，不要歧视或戏弄他们；提供机会让孤独症人士融入社会，使他们能跟别人接触及沟通，克服孤独症带来的障碍和社会适应上的困难。