“困在时间里的父亲”
我恨您 我爱您
——阿尔茨海默症患者家庭的困与惑
桂林日报
作者：
新闻 时间:2022年03月27日 来源:桂林日报
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□本报记者韦莎妮娜
去年，一部聚焦阿尔茨海默症（俗称“老年痴呆”）患者的电影《困在时间里的父亲》上映，收获了观影者一片好评。看着身边至亲逐渐失智失能，在老去的过程中丧失尊严，很多人直言“很有代入感”。
阿尔茨海默症对于患者是一种折磨，对其家庭和护理者更是一场充斥着泪水、无奈、疲惫的拉锯战。数据显示，在阿尔茨海默症的家庭中，照护五年以上的家属近四成会出现明显的精神疾病。
老去是一场不可更改的选项。如何一起有尊严地说再见，是很多阿尔茨海默症患者及其家属都想要破解的难题。
在某个时刻，我觉得长寿也是种悲哀
讲述人：康康
这几年，我每天都在叫骂、寻找、解释、善后中度过。如果世界上有阿拉丁神灯，我很想让它答应我，把阿尔茨海默症从世界上彻底抹掉。这样很多家庭就幸福了。
我挑一些段落说吧，不然太让人绝望了。我的奶奶80多岁了，前几年被查出患阿尔茨海默症。一开始是轻症，除了健忘和反复絮叨一件事外，还没有给家人带来太大困扰，生活还能正常运行下去。
直到有一天，奶奶突然趁大家不注意跑出了门。那天晚上我们找到了后半夜。老人家又没有手机，也没有钱，还记不起回家的路，冬天这么冷，就穿了两件衣服出门，可把我们急得团团转。在好心人的帮助下，我们终于找到了奶奶。把她领回家后，大家开始意识到了一个问题，得有一个人无时无刻陪着她，以免走丢。我们几个小辈，当时都要上学，大人又得上班，周一到周五都只能请护工。
护工来了我家，一开始还干得很用心，可没过多久随着奶奶的病情加重，护工也不干了。刚处理完大小便，又弄脏了，反反复复能搞一上午；给奶奶按时吃饭，奶奶反倒每次告状说护工不让她吃饭，还想用开水烫死她，搞得护工百口莫辩。再接着，奶奶病了以后，很喜欢乱翻东西，随手一放也找不到，于是到处说护工偷东西。换了好几个护工，都是只干了一个月不到就要求离职。我们也知道，护理一个阿尔茨海默症患者是多么折磨人。请不到护工只能亲人们照顾。于是，我小叔办理了内退，开始全职照顾奶奶。条件就是奶奶走了以后房子给他。
一开始，奶奶的要求小叔是有求必应。问三四十遍问题都不足以让人崩溃。让人崩溃的是，奶奶的身体很好，脾气和行为却已经不受控制。成天骂这个、骂那个，被迫害妄想症上身，把莫须有的罪名安在每个家庭成员头上。晚上不准大家睡觉，要都陪着她，把想做的事情全部来一轮。好不容易哄睡了，半个小时又起来了，嚷着要出去买水果，不给就在地上打滚，嚎啕大哭，影响邻居。这几年没有一个人睡过什么觉，更别说睡一个完整的觉。她还经常趁人不注意，搞点很危险的行为，比如把不能进微波炉的东西扔进微波炉里转，把消毒水当成饮料兑入开水中，把东西扔下楼差点高空抛物砸伤人。小叔家24小时轮流控制住她，白天得不到一点休息，晚上是无止境地受折磨，还要经常帮她善后。小叔撑不住了，提出宁可不要房子，只要好好睡个觉。小叔的家庭，也因为照顾奶奶而四分五裂。妻子带着孩子，跑回娘家住有大半年了。
我奶奶年轻的时候是远近闻名的美人。擦口红，赶时髦，又讲究。现在她邋里邋遢，到处谩骂他人，大庭广众还突然打人，我们只好将其长时间关在家里。奶奶还会等全家人都被折磨到已经爬不起来了，昏昏沉沉打盹的时候，敲门、唱歌，甚至去做饭。真是一刻喘息都不给我们。面对着一个活生生的生命，和无止境看不到头的精神折磨，我们一家人多少都出现了精神问题，幻听、抑郁、精神脆弱、脾气暴躁、注意力不能集中。
并且，目睹自己的亲人的智力、自理能力和尊严跌到谷底，你认识她，她却把你当陌生人甚至是坏人，长久以来对我们的精神打击是很大的。原本浓烈的亲情，也在长久的、日复一日的重复折磨中消失殆尽。家有阿尔茨海默症患者，考验的并不是孝顺与否，而是谁的生命力更顽强。坦白说，很多时候，长期缺乏休息和超负荷劳损已经让家人苦不堪言，求生欲的本能驱使，很想将老人置之不理，哪怕是片刻都好。
阿尔茨海默症患者的寿命，在5—10年。少数患者会存活更久的时间。在咬牙撑了四年后，我们终于决定，将奶奶送去养老院。那里，护工们会有办法控制住失能、失智的老人。虽然知道奶奶在那里一定不会快乐，更不会获得高质量的临终关怀，但我们深感无能为力，人总得找一条路活下去。阿尔茨海默，“磨”的不仅仅是病人，更多的是家人。
在送去的那天，我陪着她走了很长的一段路。
我还记得，好多年前，她提着一个大西瓜来接我放学，我们就在这条路上边吃西瓜边走。那天的树荫又大又重，知了肆无忌惮地叫，那时候我觉得我未来的人生跟夏天一样，漫长又美好。
我恨您，奶奶，这个病让我们看到了亲情和人性的薄弱，看到了长寿也是一种悲哀。没有一个阿尔茨海默症患者老去是很有尊严的。老了就像是一场退潮，退去知识、修养、健康、记忆，留下的是给家人无止境的折磨。但我也爱您，我从未忘记我们在一起的岁月。
但现在，我们真的要分头走了。
阿尔茨海默症可以预防吗？
在知乎上，话题“家里有一个老年痴呆症的老人是一种怎样的体验”得到了许多回应。与其说是发问者来这里寻求答案，不如说是来寻找同样被阿尔茨海默症折磨的家庭。这个话题成为大家的“树洞”，分享着各自的不幸、悲愤、无奈。由于长期被家中的患者精神、肉体双重折磨，不少人发出了“不那么孝顺”的言论，比如，很想“弃之不管”。有一位女士，因照顾家里的阿尔茨海默症老人，导致失业、离异、负债，精疲力尽的同时还要拉扯小孩。“所有亲情都难敌过这个病。对老人和对家人而言，都是无尽的折磨。”一位匿名的网友说。
研究表明，阿尔茨海默症患病率随年龄增高而增高。阿尔茨海默症又称痴呆症、失智症，是一种因脑部伤害或疾病所导致的渐进性认知功能退化，且此退化幅度远高于正常老化进展的中老年疾病。65岁及以上人群中近20%存在轻度认知损害，轻度认知损害并不一定会最终导致进入到痴呆症中，部分人群可能长期保持在此状态不进展，有的人经过后期干预甚至还可得到改善。另一部分人群最终发展成为痴呆症。
数据显示，阿尔茨海默症在65岁以上人群中约为5%，85岁以上人群中约20%，在我国估计已有645万阿尔茨海默症患者，全球每3秒钟就会新增1名。阿尔茨海默症从发现起至今尚无特效药。这是一场“有去无回”的旅程，一旦罹患这个病，患者的生命就已经进入相对明确的倒计时。
市中医医院脑病科副主任王树青介绍说，脑血管病变是引发阿尔茨海默症最常见的因素，此外，维生素缺乏和中毒性因素均可以诱发痴呆。听力损伤、高血压糖尿病、45—54岁时期肥胖、抑郁、社会孤立（老年期社交1个月少于1次，社交对象包括朋友、亲戚、邻居和聚会成员）、体育锻炼不足、吸烟也会增加诱发该症状的可能性。
对于阿尔茨海默症，尽早发现、尽早救治是最好的办法。阿尔茨海默症的诊断较为复杂，要通过病史与临床表现等多方面的测定来明确诊断与病因并确认程度与分型。
市精神卫生中心老年精神心理科主任梁艳介绍说，多数人分不清“老来健忘”和阿尔茨海默症早期征兆。如果自己或家人出现了明显的健忘，比如忘记钥匙、忘关火等，并且出现持续加重、不能缓解的情况，就要警惕阿尔茨海默症的早发。并且，伴随着阿尔茨海默症的发展，患者会出现“原本会做的事情，一下就不会了”或者新事物怎么也学不会，这种情况下就要尽早到医院接受检查和治疗。
梁艳说，阿尔茨海默症病程可达10年。头1—2年开始介入和治疗，比如服用益智药物、接受物理康复训练、刺激疗法、运动疗法，都会取得一定的效果。因此尽早介入是十分必要的。
那么，上了年纪的人该如何防范阿尔茨海默症呢？梁艳和王树青都给出了一些建议。
首先，老年人尽量不要过早脱离社会。研究表明，阿尔茨海默症患者中有一半都是空巢、独居老人。老人在退休后，可以发展自己的爱好和小圈子，保持与社会和外界的交往，培养兴趣。同时，作为家人，要多陪伴老人聊天、鼓励他们多出去走走，与人交往，防止智力衰退过快。
其次，60岁以上的老年人，可以经常做一些手指操，维持腰部及脚的强壮。手的运动也很重要，要常做一些复杂精巧的手工促进脑的活力。学习电脑、智能手机支付等新的生活技能，多锻炼用脑，多思考。
研究表明，体育锻炼不仅能增加机体对疾病的抵抗力，还能增强认知、注意力和阅读能力。因此，老年人也要保持一定运动量，散步、打太极都是不错的运动。
在饮食方面，老年人不可吃太素。没有充足优质蛋白的保证，也会加速脑部的衰老。避免摄取过多的盐分及动物性脂肪。蛋白质、食物纤维、维生素、矿物质等都要均衡摄取。同时在生活中要保持良好生活习惯和爱好，有喝酒爱好的老年人建议逐渐减少酒精摄入。同时，多摄入一些填髓健脑的食物，如大家都知道的核桃大枣粥、枸杞猪肉小米粥、胡麻叶粥等。再次，要预防动脉硬化、高血压和肥胖等生活习惯病。同时，保持积极向上的心态和良好的人际互动。
与此同时，患者的家属也要注意自己的身心调适。数据显示，照护阿尔茨海默症老人五年以上的家属，近四成会出现明显的精神疾病，例如抑郁症。病症剥夺了老年人的智力和自理能力，也彻底改变了患者家庭的生活轨迹。
在此，王树青建议，首先要规定老年期痴呆患者的固定作息时间，目的是减少患者做决定的次数，使混乱的日常生活有固定的模式和规律，使患者感到放心，也让自己能够有一定的休息时间保障。照护者如果有条件，最好能够和其他家人或护工轮班。
其次，不包办老年期痴呆患者的所有事情。目的是尽可能让患者长时间自立，在有条件的情况下，鼓励他们自己的事情自己做，这有助于维护患者的自尊并减少照料者的压力。
再次，照护者也要构建属于自己的社会支持系统，不要封闭自己，多和家人、亲朋好友沟通，缓解自身的心理压力。如果发现自己在长期超负荷输出的情况下，已对生活失去兴趣，或者常有无助感、挫败感、无力感、无法调节管理自己的情绪等现象，就要寻求专业人士的帮助。
最后，根据老人的现状，积极配合寻求合适康复方案，如肢体康复、认知训练等。尤其要防范患者走失、跌倒、误吸、自伤、坠床、压疮和下肢静脉血栓。对于晚期老年期痴呆患者，家人可以考虑如何用一些简单有趣并且安全的方法刺激他们的感官。
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