桂林一位自闭症患儿母亲的讲述
17年的坚守与陪伴
让“星星的孩子”走得更远
桂林晚报
作者：
新闻 时间:2022年04月01日 来源:桂林晚报
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4月2日是世界自闭症关注日。记者从市残联了解到，我市并未对自闭症儿童的数量进行过统计，但根据数年前国家有关机构在我市的抽样调查结果进行估算，我市自病症患儿超过6000名。
自闭症关注日前夕，记者采访到一位自病症患儿的母亲陈女士，听她讲述自己陪伴儿子成长的点滴。希望通过这些艰辛又感人的故事，为桂林数千个“星星家庭”加油打气。
“那是人生中最黑暗的时光”
3月30日下午，象山区阳光家园里很热闹，一群人一边忙着手里的活，一边有说有笑。这是专门为残疾人朋友设置的日间照料中心，公益组织好善会引入了手工艺品的来料加工项目，来到这里的残疾朋友及其家人，可以通过简单的劳动，获得一定的收入。
一个看上去十分文静的男孩独坐在一旁，低头研究着一本图书，完全沉静在自己的世界。得知要接受采访，陈女士停下手头的活，对记者笑脸相迎。她走到那个文静男孩的面前，介绍说这就是她的儿子之之（化名）。
“他今天特别乖，没有一点打闹，回去我要好好表扬他。”陈女士说，之之很喜欢被表扬，也很需要被表扬，为此，她从不对之之吝啬表扬。
2003年4月，陈女士诞下与丈夫爱情的结晶，看着襁褓中的儿子，她曾无数次幻想这个可爱的小东西，以后会变成怎样的大帅哥。
然而到了1岁多，同龄的小朋友已渐渐学会说话了，之之却连“爸爸”“妈妈”都还叫不出。两口子坐不住了，连忙带之之去看医生。经过一系列的检查后，医生断定之之的听力正常，并给出了“发育迟缓”的结论。想着再耐心等一阵，儿子就能叫“爸爸”“妈妈”了，两口子内心里的担忧变成了期待。
可又过了半年多，之之还是没能开口说话。焦急的两口子带着之之辗转到大城市寻医问诊。最终，之之被确诊为自闭症，这让陈女士一时无法接受。
因为茫然和焦虑，陈女士的消化系统出现了问题，日渐消瘦。“那段时间是我人生中最黑暗的时光，感觉天都快要塌下来了，好在一切都在慢慢变好。”陈女士在述说这段往事时面带微笑，从她的脸上，记者看到了一位母亲的乐观与坚强。
“多年坚持康复治疗是最正确的选择”
“我们从来没有因为他与众不同，就想要放弃他。”陈女士坚定地说道。
在医生的建议下，回到桂林的陈女士与丈夫，立马找到一家自闭症康复机构给之之报了名。这家机构位于灵川八里街，而家住象山区的陈女士一家为了方便之之就近康复，便搬到了八里街租房子住。
当时每个月的学费是800元，租房的费用是300元，这两笔费用加起来占了夫妻两人收入的一半多。
5年后，之之进入到桂林市社会福利院进行康复治疗。为了得到更好的康复效果，陈女士给他增加了更有针对性的“一对一”课程，每月的费用都在千元以上，为了节省开销，他们一家退掉租房，搬回家住。
丈夫每天工作养家，陈女士则是围着儿子转。无论酷暑寒冬还是狂风大雨，每天来回20多公里的接送，陈女士都咬牙坚持。
经过6年多的康复治疗，之之在8岁那年，有了就读桂林市培智学校的机会。这是一所九年制义务教育特殊教育学校，主要招收弱智学生。陈女士说，不是所有的自闭症儿童都能去读这所学校的，许多自闭症儿童的自我控制能力差，不能够适应学校的教学管理，但之之做到了，这说明这些年来的康复治疗有一定的效果。
在学校，之之渐渐学会听从一些指令，一些行为上的“小毛病”也得到了一定程度的纠正。
之之一边上学，一边坚持着康复治疗。“对于自闭症儿童，治疗年龄越早，改善程度越明显。多年坚持康复治疗是我们最正确的选择。”陈女士说，看着之之慢慢变好，过去所有的付出都值得。
“自闭症儿童的家长最容易知足”
自闭症儿童的典型表现有不愿与他人交流、无法表达出自己的想法等等。之之也会这样，他常常会因为一些小事“生闷气”，用力拍打自己，或是发生自残行为。
陈女士说，她带之之出门时，偶尔会因为发生这样的行为而吓到路人。“如果打扰到别人，我都会第一时间道歉。我不敢看旁人的眼光，害怕别人会有异样的目光，常常道歉完就低头安抚儿子的情绪。”
该不该带之之出门，陈女士的内心也曾感到矛盾。但在她看来，走出家门，才更有利于自闭症的康复，哪怕会发生尴尬，她也要这么做。“好在大多数的路人都能表示理解，但还是希望能得到更多人的理解和关爱。”
陈女士说，作为自闭症儿童的妈妈，她特别容易知足。有一次，之之把小零食递到了她面前，虽然没有言语，但她领会到了之之的用意。多年来，自己只是单方面付出，从来没有得到儿子的回应，这一次，她终于感受到了来自于之之的爱，心里感到特别满足。说到这里，陈女士不禁湿了眼眶。
陈女士说，她从不拿别人家的孩子跟之之比较，她只拿之之跟他自己比。“只要明天的他比今天的他好一点点，就够了。”
“我最担心等我们老了以后他怎么办”
陈女士曾经是一家企业的专职会计，因为要照顾之之，在上司的支持下转成了兼职。现在，在没有工作的日子里，她都会陪着之之到阳光家园做手工。
“曾经尝试过让他串珠子、粘果签，实际上这些对于他来说一点也不难，教了他两次就会了，但他就是不愿意做，似乎还没有培养出兴趣。”陈女士说，她也不急着让之之融入进来，她自己倒是很享受在这里的时光。
说到之之的未来，陈女士不免会有担忧。“我最担心的是，等我们老了以后他怎么办，谁来照顾他，陪他走完生命的最后一程……”
陈女士赶紧把话题打住。她说，她不愿去想这些事情，不希望会有负面的情绪，这样对身体不利。“我要争取健康活到100多岁，这样才能陪他不孤独地走完这一生。”
记者莫俊
■延伸阅读
面对自闭症的孩子 父母应该怎么办？
合肥市第四人民医院（安徽省精神卫生中心）儿童青少年心理科主任医师钟慧表示，早发现、早诊断、早干预，通过行为干预和特殊教育训练，可以提高自闭症儿童在日常生活中的自理、认知、社会交往及适应社会的能力。
钟慧建议，家长要尽量调整心态，勇于接受、用心去爱，信心、耐心、恒心缺一不可。家长不要因为孩子过分的奇特行为而感到失望，在感情上疏远孩子，忽视孩子的问题和特殊需求，这样对孩子和自己都不利。但家长也不要过分重视孩子的特殊需求。“因为孩子的疾病，许多家长只注意孩子的特殊需求，把所有时间都用在对孩子的照管和教育上，这样容易导致孩子因过分依赖而缺乏自理能力。”钟慧解释说。
家长要为孩子制定合理的目标，既不能觉得孩子这也学不会、那也做不到，又不能盲目高估孩子的能力，更不能脱离实际盲目地与别的孩子攀比，从而制定出脱离实际的训练计划和今后的发展目标。
很多自闭症儿童都有一种相对固定、刻板、不易改变的生活及活动模式，一点点环境或生活常规的细微变化都可能引起孩子的极度烦躁和不安，这就说明了孩子对生活规律性的高度渴望和需求，所以家长要在不被孩子的特殊生活规律需求牵制的情况下，合理安排家庭每天的活动、孩子的训练内容，尽量为孩子创造一种宽松的家庭氛围和有规律性的生活秩序。
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