连日来,微信朋友圈中的一则题为《“世界自闭症日”桂林心智障碍青年‘云’艺术展开幕了》的文章,吸引了桂林不少市民,尤其是自闭症患儿及家长的关注。这个特殊的“云”艺术展,向市民展示了桂林市自闭症患者创作的艺术作品,呼吁大家一起关注自闭症群体。发起这场活动的负责人之一,是广西师范大学的教师何乃柱。多年来,何乃柱持续关爱和服务自闭症群体,为“星星的孩子”找到“新生”之路。 4月2日是世界自闭症日,记者采访了何乃柱。 热心公益 与他们结缘 2日中午1时许,记者在广西师范大学南门见到了何乃柱老师,他向记者讲述了与“星星的孩子”结缘的过程。 2002年,正在广西师范大学读本科的何乃柱与同学一起到培智学校开展公益活动。在一次活动中,他开始接触到一些自闭症的孩子。 “他们长得很可爱,可是却因为自闭症,显得与家庭、社会格格不入。”何乃柱说,因为他所学的专业就是社会学,所以对自闭症患儿更加关注。 此后几年,何乃柱积极参与学校开展的各类关爱自闭症儿童的公益爱心活动。2009年3月,正在兰州读研究生的何乃柱参加了一个自闭症患者家庭联谊会。在那次联谊会上,两个自闭症患者的家长分享了自己的经历,令何乃柱感触颇深。 何乃柱回忆称,其中一个上台分享经历的家长,是一位年近六旬的父亲。他告诉大家,他们家有两个儿子。两个儿子均已成年,大儿子从小患有自闭症,生活等各方面都需要依赖家庭。不幸的是,小儿子因意外丧生,留下孙子尚且年幼。一家人的经济负担特别重,但是大儿子因为自闭症,依然无法为家庭分忧,甚至还得继续依赖家庭,导致家庭更是困难重重。 另外一个分享经历的家长是一位母亲。这位母亲说,她家的孩子患上自闭症和多动症。12年的时间里,因为孩子吵闹、多动,情绪不佳,每天只有吵到筋疲力尽才会睡去。而她陪伴着孩子,每天只能睡4个小时。 家长们的分享,深深地震撼了何乃柱。“一个自闭症患儿,影响的不是一个人,而是一个家庭。而这个家庭,因此要承受很多的痛苦和困难。”他说,正是从那个时候开始,他萌生了发挥自己所学,为自闭症患者及家庭做点什么的想法。 坚持多年为他们找到“新生”之路 2009年6月,何乃柱研究生毕业之后留在了兰州工作,并加入了当地一个关爱自闭症患者的公益机构。此后5年,他也接触到了更多的自闭症患者,并学到了一些关爱、服务自闭症患者的良方。 2014年初,何乃柱到广西师范大学任教,同时也带来了一些当时桂林缺乏的,与关爱、服务自闭症患者有关的宝贵的实践经验。 2015年,在何乃柱的牵头下,在广西师范大学及桂林市民政局的支持下,一个名叫“桂林市慧灵社会工作服务中心”的民间公益组织成立。该组织专门为大龄心智障碍人士提供公益服务,其中,12岁以上的大龄自闭症患者正是在服务范围内。 5年来,何乃柱与众多的志愿者一起,通过开展日间服务、晚间托养、上门服务等方式,服务了桂林本地的数百名大龄自闭症患者及他们的家庭。服务是关爱手段,帮助大龄自闭症患者顺利融入家庭及社会,更是何乃柱追求的目标。5年来,他通过心理辅导、居家能力培养、职业技能培训、艺术治疗等,帮助众多自闭症患者找到“新生”之路。 2018年,时年16岁的少年小唐在母亲的带领下,从全州老家来到桂林市慧灵社会工作服务中心寻求康复治疗。那时,小唐是一个脾气暴躁、无法与父母沟通,见什么能撕就会去撕碎的重度自闭症患者。何乃柱和志愿者们,为小唐开展了为期一年多的康复治疗。此后,小唐不仅学会了与家人和谐相处、沟通,而且还学会了如何制作一些来料加工、绘画等的职业技能。 “70后”的燕女士也是一名大龄自闭症患者,她在何乃柱等志愿者的帮助下进行了康复治疗,并在职业培训课程中,学会了面点制作的技能。如今,她通过面点制作,每个月能给家里带来300元左右的收入,对生活开始抱有美好的憧憬。 像这样的例子还有很多很多。何乃柱说,单是2019年,他和他带领的志愿者团体,就帮助8名自闭症患者顺利完成技能培训。“技能培训只是一座桥梁,它能激发自闭症患者们的成就感和自信心,为他们更好地融入社会,提供强有力的帮助。”他说。 希望社会给特殊群体更多的包容与爱 新冠肺炎疫情发生以来,何乃柱和他所带领的志愿者们并没有停止公益服务的脚步,他们选择通过线上,为全国多个城市的重症自闭症患者及家庭提供各种服务。 3月31日,何乃柱通过微信公众号,举办了“桂林心智障碍青年‘云’艺术展”。这次艺术展,收集、展示了桂林的大龄自闭症患者及心智障碍青年创作的绘画、十字绣。一幅幅或精美或创意十足的艺术作品,令观赏者惊叹。 “其实,虽然自闭症患者有他们天生的缺陷,但是也含有无法掩盖的光芒和才华。”何乃柱说,举办艺术展的目的,就是希望更多的人去关注、关爱身边的自闭症患者及心智障碍者,“他们被困在自己的世界里,需要更多的人去包容、理解和爱护。” 谈起何乃柱,市民唐女士用“这是一个难得的大好人”来形容。2016年,唐女士把20岁出头的患有自闭症的儿子送到了何乃柱所创办的桂林市慧灵社会工作服务中心。让唐女士惊讶的是,儿子不仅喜欢上了那儿,而且把何乃柱等志愿者当成了家人。3年多来,儿子的状况改变了很多。“何老师和那里的志愿者,不以盈利为目的,平等对待自闭症患儿,理解、包容他们,并用专业的方法去助力他们变得更好,我觉得真的了不起。”唐女士说。 据了解,自闭症的康复是一个长期甚至是终身的训练和治疗过程,而且相当消耗护理人员的时间和精力。曾经有一位自闭症患儿的家长这样写过:当我发现我的孩子与别的孩子不一样时,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下来是要为他架座桥,让我的孩子从我的身上走到另一端。 何乃柱说,看到这样的文字,他非常能理解自闭症患儿家长内心的煎熬与艰难。也正因如此,他希望通过自己的努力,乃至全社会更多的人的努力,真正为每一个自闭症患者,也为自己搭建一座座爱之桥梁。 让何乃柱高兴的是,随着时代的进步,在众多的关爱自闭症患者的各方努力下,越来越多的企业、团体、爱心人士等,加入到了关爱自闭症患者的队伍。“只要大家都奉献一份力,一定会帮助到更多的自闭症患者。”他说。 记者秦丽云 文/摄
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